北大女博士患绝症,遗嘱让人落泪,什么是“渐冻症”?

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“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。”——这不是什么名人名言,而是一位29岁北大女博士的遗嘱。她最后的愿望,就是死后将器官捐献出来,“头部可留给医学做研究”……

“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……”


最近,这份遗嘱,让无数网友泪目。将器官捐献出来,这是她最后的愿望这段感人的文字,是29岁的北大女博士娄滔,患上“渐冻症”后,清醒时留下的“遗嘱”。10月9日清晨7时,娄滔被接到武汉汉阳医院,家属代替她在人体器官捐赠登记表上,签下了名字。

娄滔,2007年考入中央民族大学历史系;2012年保送至北京师范大学历史学院读研;2015年考入北京大学历史学系读博。2015年8月,娄滔回恩施度暑假,经常说浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。2016年1月中旬,被确诊为“渐冻人症”。


为了不拖累男友,娄滔主动提出和男友分手。面对自己的病情,娄滔曾多次提出,不治了,但父母劝她要继续坚持。最终,这个像天使一样的姑娘,选择口述遗嘱,捐献出自己的器官,并要求“将骨灰撒入长江,不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱,应该是她留下的最珍贵的“礼物”

那什么是渐冻症?“渐冻症”是一组神经肌肉疾病,即运动神经元疾病(英文简称:M.N.D)的俗称,主要是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(英文简称:A.L.S),又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称之为葛雷克氏症。我们最熟悉的渐冻症患者是伟大的英国物理学家霍金。

渐冻症与癌症、艾滋病并称世界三大绝症。患者因为大脑、脑干及脊髓的运动神经细胞受侵袭,全身的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,最终说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭死亡。

由于感觉神经不受侵犯,并不影响患者的智力、记忆和感觉。因此虽然四肢无法动弹、也无法自行呼吸,但患者的心智依然正常、意识依旧清楚、感觉也是敏锐一如常人。该病任何年龄都可能发生,好发于40-50岁的中年人,发病率约为1/3000-1/4000。

目前还不清楚真正的致病因素,一般认为有多重原因,并且这些原因还是互相联系的:5%的病例可能与遗传及基因缺陷有关,另外有部份的环境因素,如重金属中毒、铅中毒等;不过,有高达九成的病例都是原发性,也就是不明原因。网上也有说过,可能是 “内伤脾胃,百病由生”,“渐冻人症”病人发病是从消化系统开始,表明有外来细菌侵入,且产生了一些毒素,引起肠胃过敏症。主要表现为恶心、呕吐、腹泻和上腹部痛。严重者可出现稀水样大便、血便等症状。首先使用抗生素治疗,消灭产毒细菌,然后使用微生物制剂,构建和改善肠道微生态体系,克制产毒细菌的发生。

在科学界,渐冻症还没有有效的治疗方式,只能通过一些药物,延缓肌肉的萎缩,以此延长生命。如果缺乏一些专业药物支持,渐冻人仅能生存3至5年,用药物维持,可以将其延长到10年左右。然而全国仅有1/3的患者有能力用上救命的药,大部分患者都放弃了治疗。心安国际希望医学专家能早日攻克难题,拯救更多患者的宝贵生命。

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